Государственная Дума рассмотрит законопроект о расширении списка «7 ВЗН» (семь высокозатратных нозологий, так называемых «орфанных заболеваний») до десяти путем включения дополнительно трех нозологий: гемолитико-уремический синдром (аГУС), пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) и мукополисахаридоз (МП).
Сегодня в «7 ВЗН» входят: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз, а также состояния после трансплантации органов и/или тканей).
Также в законопроекте предусмотрен переход финансирования льготного лекарственного обеспечения указанных заболеваний на федеральный уровень. В настоящее время полномочия по лекарственному обеспечению «орфанных» пациентов по 24 нозологиям возложены на субъекты РФ. Текущие финансовые затраты воронежского областного бюджета на лекарственное обеспечение двух пациентов с ПНГ и МП составляют 46 млн. руб. в год. Высвободившиеся финансы будут направлены на лекарственное обеспечение дополнительно 11,5 тыс. региональных льготников.